Daftar isi
Tanggal 21 Maret merupakan hari dimana dunia memperingati World Down syndrome Day atau Hari Down syndrome sedunia. Down syndrome merupakan sebuah kelainan genetik yang diakibatnya adanya kromosom ekstra.
Jika pada keadaan normal manusia memiliki 2 kromosom ke-21, maka pada penderita down syndrome ini ditemukan adanya kelebihan jumlah kromosom 21, yakni biasanya ada 3 kromosom atau yang disebut dengan trisomi 21.
Sebagaimana diketahui bahwasanya kromosom merupakan bagian dari gen yang memiliki peran penting dalam pembentukan fungsi tubuh janin selama masa kehamilan. Kondisi kelebihan kromosom 21 tersebut menyebabkan seseorang dengan down syndrome memiliki perkembangan fisik dan mental yang berbeda dengan manusia normal.
Secara fisik, penderita down syndrome menunjukkan ciri-ciri tertentu yang bisa dikenali, seperti ukuran kepala lebih kecil dari normal, wajah dan hidung datar, mata kecil dengan ujung meruncing ke atas, tangan lebar dengan jari-jari pendek, tangan dan kaki kecil. Sementara secara mental, pada umumnya penderita down syndrome memiliki kemampuan belajar yang lebih rendah dibandingkan yang lainnya.
Perlu diketahui bahwa ada 3 tipe down syndrome, yakni Translocation, Mosaicism, dan Trisomy 21. Translocation merupakan kondisi down syndrome yang jarang terjadi, sementara itu Mosaicism adalah tipe down syndrome yang lebih ringan dan biasanya hanya menyebabkan sedikit hambatan dalam tumbuh kembang penderitanya. Adapun Trisomy 21 adalah kondisi paling umum dialami penderita down syndrome.
Ada filosofi tersendiri dari dipilihnya tanggal 21 Maret untuk memperingati Hari Down Syndrome. Untuk lebih jelasnya, mari kita simak tulisan berikut ini.
Sejarah Hari Down Syndrome
Hari Down syndrome Sedunia sendiri mulai mendapat perhatian sejak tahun 2006, dimana pada waktu itu sebuah Asosiasi Down syndrome di Singapura membangun sebuah situs web World Down syndrome Day (WDSD) atas nama Dsi. Situs tersebut merekam aktivitas dari penderita down syndrome di seluruh dunia.
Selanjutnya, Federasi Asosiasi Down syndrome Brasil bersama-sama dengan Asosiasi Down syndrome Internasional melakukan kampanye ekstensif untuk menghimpun dukungan secara internasional bagi para penderita down syndrome di seluruh dunia. Sejak saat itu, banyak kampanye yang dilakukan hingga 78 negara anggota PBB turut mensponsori kegiatan tersebut.
Pada tanggal 20 Desember 2007, organisasi kesehatan dunia atau WHO (World Health Organization) mengumumkan peringatan Hari Down syndrome sedunia tiap tanggal 21 Maret. Akhirnya, pada tanggal 19 Desember 2011, United Nation atau Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) mendeklarasikan World Down syndrome Day atau Hari Down Syndrom sedunia yang ditetapkan untuk diperingati setiap tanggal 21 Maret.
Dipilihnya tanggal 21 Maret adalah berkaitan dengan penyebab kelainan genetik down syndrome itu sendiri. Sebagaimana disebutkan sebelumnya, bahwa down syndrome merupakan kelainan genetik akibat adanya kromosom 21 ekstra dalam DNA pengidap down syndrome, dimana kromoson yang dalam normalnya berjumlah 2 mejadi 3 kromosom.
Jadi, tanggal 21 Maret menggambarkan jenis kromoson yang mengalami kelainan, yakni kromosom 21, dan banyak kromosom tersebut, yakni 3 kromosom.
Manfaat Memperingati Hari Down Syndrome
Ada beberapa tujuan dan manfaat dari diperingatinya Hari Down syndrome sedunia ini. Diantara manfaatnya adalah sebagai berikut:
- Meningkatkan kesadaran semua pihak mengenai down syndrome dan meningkatkan kepedulian kepada para penderitanya.
- Sebagai bentuk dukungan semangat bagi penderita down syndrome bahwa mereka adalah orang-orang spesial dan pilihan.
- Sebagai bentuk dukungan bagi para orang tua dengan anak penderita down syndrome agar mereka tidak berkecil hati dan tetap semangat untuk buah hati mereka.
- Menggugah kesadaran semua pihak berwenang mengenai hak penderita down syndrome untuk mendapatkan akses perawatan dan program pendukung yang mereka perlukan dengan biaya terjangkau oleh semua kalangan.
Cara Memperingati Hari Down Syndrome
Ada banyak langkah yang bisa dilakukan untuk turut memperingati Hari Down syndrome sedunia. Diantaranya adalah dengan melakukan berbagai kegiatan dengan tema down syndrome, seperti:
- Mengadakan seminar atau diskusi ilmiah tentang down syndrome.
- Melakukan berbagai kegiatan sosial dengan melibatkan penderita down syndrome, dengan pengawasan tentu saja.
- Membuat publikasi untuk mengedukasi masyarakat luas mengenai down syndrom, baik berupa poster, infografis, videografis, dan sebagainya.
Down syndrome merupakan kelainan genetik yang tidak bisa disembuhkan. Oleh karena itu, dibutuhkan peran aktif dari berbagai pihak untuk menyediakan lingkungan terbaik dan “senormal” mungkin bagi para pengidap down syndrome ini. Beberapa hal yang bisa dilakukan antara lain:
- Pemerintah harus menyediakan akses kesehatan bagi pengidap down syndrome berupa perawatan dan konsultasi kesehatan lainnya.
- Pemerintah harus menyediakan program-program pendidikan, pelatihan, dan program lainnya yang bisa mendukung pengidap down syndrome agar mereka bisa bahagia dan hidup normal selayaknya yang lainnya.
- Pemerintah menyediakan akses pendidikan dan konsultasi bagi para orang tua dengan anak penderita down syndrome agar mereka memiliki pengetahuan dan kemampuan yang cukup untuk merawat anak-anak spesial mereka.
Perlu diingat bahwa anak-anak penderita down syndrome juga berhak untuk mendapatkan hak-hak mereka sebagai anak. Mereka berhak diperlakukan baik, mendapat pendidikan dan pengajaran, mendapat kasih sayang, dan perlakukan sama dengan yang lainnya.
Anak-anak down syndrome berhak untuk tumbuh dan berkembang dengan baik dan bahagia. Oleh karena itu, peran semua pihak terutama mereka yang berhubungan langsung dengan anak-anak istimewa ini sangat perlu dimaksimalkan. Mereka juga membutuhkan dukungan orang-orang disekitarnya dan masyarakat secara luas. Dan diantara bentuk dukungan yang bisa kita lakukan adalah dengan memperingati Hari Down syndrome Sedunia.